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Il rapido sviluppo della scienza medica e i connessi progressi tecnologici hanno migliorato significativamente l’aspettativa di vita dei bambini nati con questa patologia. Ne consegue che il numero di persone con spina bifida che raggiungerà l’età adulta aumenterà nei prossimi anni, motivo per cui sarà necessario comprendere meglio l’impatto della patologia e delle condizioni a essa associate nella transizione all’età adulta. Per far ciò, sarà di fondamentale importanza la presenza di un sistema di cura multidisciplinare e rispondente dei bisogni reali delle persone che vivono la patologia e in grado di fornire servizi personalizzati e supporto continuo.
Questo testo copre una varietà di aspetti clinici e riabilitativi del bambino con spina bifida, dalle problematiche fondamentali alle implicazioni più pratiche, e intende porre l’accento su come tale patologia – quale condizione di salute complessa – necessiti di una cura multidisciplinare. La spina bifida richiede infatti un approccio integrato, pur nella complessità di dover conciliare scienza, pratica e scelte di politica sanitaria. I diversi capitoli del volume si focalizzeranno su tutti gli aspetti clinici e riabilitativi che riguardano il bambino, dalla diagnosi ai 18 anni d’età, costituendo un lavoro fondamentale che ha l’obiettivo di racchiudere in un unico compendio tutte le risorse e il materiale a disposizione sull’assistenza neonatale e pediatrica.
1 UN PO’ DI STORIA 1
Protocollo di John Lorber et al. (1967) . . . . . . . . . . . . 4
Interpretazione attuale della spina bifida . . . . . . . . . . 5
2 INTRODUZIONE 7
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Definizione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Segni e sintomi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Sottotipi clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Diagnosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Caratteristiche della disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Aspetti riabilitativi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Presa in carico e presa in cura . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Periodi sensibili . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Il ruolo dei contesti di vita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
La rete dei servizi riabilitativi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
3 PREVENZIONE ED EPIDEMIOLOGIA 11
Prevenzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Prevenzione primaria: fortificazione. . . . . . . . . . . . . 13
Epidemiologia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
4 DIAGNOSI E TERAPIA FETALE 17
Diagnosi prenatale e screening biochimici . . . . . . . . . 17
Diagnosi ecografica nel primo trimestre . . . . . . . . . . . 18
Diagnosi ecografica nel secondo trimestre . . . . . . . . . 19
Segni cranici che accompagnano MMC . . . . . . . . . . 19
Chirurgia prenatale della spina bifida aperta. . . . . . 20
Tipi di chirurgia in utero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
5 SPINA BIFIDA E IDROCEFALO:
LESSICO RAGIONATO 23
Malformazioni del midollo spinale . . . . . . . . . . . . . . . 24
Spina bifida. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Disrafismo spinale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Rachischisi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
...cele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
...coele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Spina bifida aperta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Spina bifida chiusa. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Spina bifida occulta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Mieloschisi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Spina bifida aperta cistica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Spina bifida manifesta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Mielomeningocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Meningocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Meningocele sacrale anteriore . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Cisti sacrale extradurale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Mielocele. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Mielodisplasia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Idromielia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Siringomielia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Siringomeningocele. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Seno dermico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Diastematomielia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Diplomielia (distomielia) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Mielomeningocistocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Emimielomeningocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Spina bifida ventrale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Mielomeningocele doppio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Mielocele vero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Sovrapposizioni teratogene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Cisti dermoidi - epidermoidi - lipomi. . . . . . . . . . . . 34
Cisti neuroenteriche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Regressione caudale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Displasia spinale segmentaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Lipoma intraspinale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Cisti sacrale extradurale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Cono midollare basso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Sindrome del midollo ancorato . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Malformazioni dell’encefalo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Cranio bifido occulto. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Cranio bifido manifesto aperto (anencefalia) . . . . . 37
Craniorachischisi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Encefalomeningocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Encefalomeningocele occulto. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Encefalocele manifesto occulto . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Encefalomeningocistocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Meningocele cranico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Iniencefalia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Seno dermico pericranico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Malformazioni del sistema nervoso associate
a spina bifida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Malformazione di Arnold-Chiari. . . . . . . . . . . . . . . . 40
INDICE
X Indice
Malformazioni del mesencefalo 41
Anomalie del proencefalo 42
Malformazione di Dandy-Walker 42
Anomalie mesodermiche 42
Emispondilia 43
Anomalie costali 43
Vasi sanguigni 43
Volta cranica 43
Fontanelle e suture 44
Base cranica 44
Meningi e seni venosi 45
Derivati del mesonefro 45
Patologia evolutiva delle lesioni spinali 45
Patologia dell’idrocefalo progressivo 45
Patologia evolutiva delle deformità dei piedi 47
Patologia evolutiva delle deformità
della colonna vertebrale 48
Sviluppo postnatale 48
Lesioni secondarie a intervento chirurgico 48
Appendice 49
6 CONSEGNA DELLA DIAGNOSI,
PRESA IN CARICO E PRESA IN CURA 53
7 PROGETTAZIONE DELL’INTERVENTO
TERAPEUTICO E CULTURA
DELL’ACCOGLIENZA 59
8 VALUTAZIONE DEL NEONATO 67
9 VALUTAZIONE ATTRAVERSO
LA SEMEIOTICA SEMPLICE 75
Scala di valutazione della forza muscolare MRC 76
Controllo motorio selettivo 76
10 SISTEMI DI CLASSIFICAZIONE 83
11 MALFORMAZIONI CONGENITE 87
Patogenesi delle malformazioni congenite 87
I fattore patogenetico: mancata induzione spinale
(mielodisplasia) 87
II fattore patogenetico: paralisi di determinati
gruppi muscolari con squilibrio secondario 87
III fattore patogenetico: artrogriposi 89
Malformazioni più frequenti nel MMC 89
Malformazioni congenite più frequenti
all’anca 89
Displasia congenita dell’anca associata
a MMC 89
Anca mielodisplasica da MMC 89
Lussazione dell’anca da insufficienza
muscolare 90
Lussazione acquisita da interferenza
degli adduttori 91
Valgismo della caviglia in bambini
con mielomeningocele 91
Trattamento delle malformazioni congenite 92
Anca 92
Ginocchio 93
Piede 93
12 DEFORMITÀ ACQUISITE 95
Deformità degli arti inferiori 95
Squilibrio dell’attività muscolare 95
Effetti della postura e della forza di gravità 95
Fratture spontanee e distacchi epifisari 95
Effetti delle malformazioni congenite 96
Peculiarità dello sviluppo neuromotorio 96
Trattamento delle deformità degli arti inferiori 96
Trattamento della lussazione dell’anca 96
Trattamento del ginocchio 97
Trattamento del piede 97
Lesioni da pressione 98
Piede valgo paralitico convesso 98
13 SEMEIOTICA RADIOLOGICA
DELL’ANCA 101
Avvertenze 101
Quadrato di Ombredanne 101
Arco di Shenton (cervico-otturatore) 102
Indice di Raimers (percentuale
di migrazione laterale) 102
Indice acetabolare 102
Avvertenze 103
Angolo di Wiberg 103
Deformità della testa sul collo
(valgismo della testa) 104
Angolo di inclinazione del collo 104
Angolo di declinazione del collo
(antiversione-retroversione) 104
Obliquità pelvica 105
Protocollo tc per lo studio
dei profili torsionali di femore e tibia 106
Definizioni 107
14 SCOLIOSI: ASPETTI CLINICI 109
Scoliosi congenite 111
Scoliosi acquisite 111
Indicazioni terapeutiche 112
Indagini radiologiche 112
Trattamento ortesico 112
Indice XI
Trattamento fisioterapico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
Trattamento chirurgico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
15 SCOLIOSI: TRATTAMENTO CHIRURGICO 115
Indicazioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Valutazione preoperatoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
Strategie chirurgiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
Complicanze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
16 PRINCIPI DI RIEDUCAZIONE MOTORIA 121
Clinica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
Paralisi periferica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
Paralisi periferica sensitiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
Malformazioni primitive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
Deformità secondarie dell’apparato locomotore . . . . . 125
Paralisi centrale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Programma rieducativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
Livello S4-S5 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Livello S2-S3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Livello S1-S2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Livello L5-S1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
Livello L4-L5 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
Livello L3-L4 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
Livello L2-L3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
Livello L1-L2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152
Livello T12-L1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
17 PUNTO DI VISTA DEL RIABILITATORE 159
Livello di esecuzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
Livello di controllo in corso d’opera . . . . . . . . . . . . . . . 163
Livello di ideazione e di programmazione motoria . . 163
18 PROGRAMMA RIABILITATIVO 165
19 CONSIDERAZIONI SULL’IMPIEGO
DELLE ORTESI 171
20 PROTOCOLLI FISIOTERAPICI
DI ADDESTRAMENTO AI TUTORI 175
Contro il deficit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175
Verso i compensi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175
Contro la perdita dei compensi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
Fasi comuni a tutti i livelli lesionali . . . . . . . . . . . . . . . 176
Preverticalità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Postura eretta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Cammino con supporti fissi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Cammino con supporti mobili: deambulatore . . . . 177
Cammino con supporti mobili: quadripodi,
tripodi, bastoni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Programma fisioterapico
di addestramento ai tutori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Livello S2-S3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
Livello S1-S2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Livello L5-S1. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
Livello L4-L5. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
Livello L3-L4. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
Livello L2-L3. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180
Condizioni per la scelta dei pazienti . . . . . . . . . . . . . . 181
Valutazione del paziente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
Schema del cammino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181
Addestramento alla stazione eretta
e al cammino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182
Addestramento alla stazione eretta
nelle barre parallele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182
Addestramento al cammino . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Cammino con deambulatore . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Cammino con bastoni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
Sorveglianza del tutore . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
Controlli previsti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
Utilità dell’allenamento fisico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184
21 CONQUISTA DELL’AUTONOMIA 185
Scelta della carrozzina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187
Conclusioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
Autonomia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
Consapevolezza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
Indipendenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190
22 NATURA DELL’IDROCEFALO 191
Genesi del liquor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191
Patogenesi dell’idrocefalo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193
Come riconoscere l’idrocefalo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
Evoluzione del bambino con idrocefalo . . . . . . . . . . . . 195
Casi lievi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Casi gravi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Altri problemi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Arresto dell’idrocefalo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Anatomia patologica dell’idrocefalo . . . . . . . . . . . . . . 195
Suture delle ossa del cranio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
Sintomi di ipertensione endocranica . . . . . . . . . . . . . . 197
Trattamento dell’idrocefalo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
Terapia medica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
Terapia chirurgica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198
Infezioni della valvola e colonizzazioni . . . . . . . . . . . . 199
Problemi meccanici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200
Problemi della cute a livello della derivazione . . . . . . 201
Ematoma sottodurale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201
Encefalocele e pneumoencefalocele . . . . . . . . . . . . . . . 201
Lesioni secondarie a intervento chirurgico . . . . . . . . . 201
Rimozione della valvola . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
Terzoventricolostomia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
Strumenti diagnostici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
XII Indice
23 SPINA BIFIDA: INDICAZIONI TERAPEUTICHE
CONSERVATIVE NELLA SINDROME
DEL MIDOLLO ANCORATO 205
Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205
Eziopatogenesi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Sintomatologia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Segni e sintomi generali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Sintomi rachidei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Segni ortopedici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Segni e sintomi neurologici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
Sintomi di tethered cord in bambini
con mielomeningocele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Diagnostica strumentale e indicazioni
all’intervento di disancoraggio . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Indicazioni terapeutiche conservative . . . . . . . . . . . . . 207
Spasticità degli arti inferiori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Indicazioni terapeutiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Trattamento farmacologico sistemico . . . . . . . . 208
Trattamento farmacologico focale . . . . . . . . . . . 208
Trattamento fisioterapico e ortesico . . . . . . . . . 208
Trattamento chirurgico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Disturbi della deambulazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208
Indicazioni terapeutiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Trattamento fisioterapico e ortesico . . . . . . . . . 209
Scoliosi sovralesionale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Indicazioni terapeutiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Trattamento ortesico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209
Trattamento fisioterapico . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Trattamento chirurgico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Dolore al rachide e alla cicatrice . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Indicazioni terapeutiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Trattamento fisioterapico e farmacologico . . . . 210
Variazioni del controllo sfinterico . . . . . . . . . . . . . . . 211
Aspetti clinici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
Indicazioni terapeutiche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
24 IN MERITO AL TRATTAMENTO
DELLA SPASTICITÀ 213
Fisioterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Ortesi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216
Farmaci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Farmaci diretti al muscolo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Dantrolene sodico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Farmaci diretti al midollo spinale . . . . . . . . . . . . . . . 217
Tizanidina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Baclofene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
Farmaci diretti al SNC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218
Diazepam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218
Farmaci somministrati per via intratecale . . . . . . . 218
Farmaci per uso topico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Chirurgia ortopedica funzionale . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Chirurgia neurologica funzionale . . . . . . . . . . . . . . . 219
25 DISFUNZIONI DELL’AREA SACRALE 221
Cenni di urologia funzionale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221
Principali quadri di vescica neurologica . . . . . . . . . . . 221
Obiettivi di trattamento nella vescica neurologica . . . 222
Vesciche neurologiche congenite e acquisite . . . . . . . 223
Dalla vescica neurologica
alle “disfunzioni dell’area sacrale” . . . . . . . . . . . . . . . 223
Sessualità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 224
26 VERSO L’AUTONOMIA:
ASPETTI PSICOLOGICI 227
Concetto di adattamento alla patologia cronica . . . . . 227
Lo chiameremo Michele, un ragazzino di 11 anni
affetto da spina bifida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227
Schema teorico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228
Sviluppo di un senso
del sé psico-fisico stabile . . . . . . . . . . . . . . . . 229
Dinamica tra il desiderio
e la sua realizzazione attraverso il moto . . . 229
Autonomia versus dipendenza
dalle figure genitoriali (rapporto
con i genitori e con i caregiver) . . . . . . . . . . 230
Controllo sfinterico e sviluppo
della personalità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230
Genitori, operatori, patologia cronica
e adattamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230
Riflessioni sulla costruzione delle proprie autonomie
e sull’approccio al mondo della sessualità
nel giovane adulto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233
La sessualità e il corpo: la costruzione
delle proprie autonomie e “il corpo reale” . . . . . . . 233
L’affettività e la sessualità:
il “corpo immaginario” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234
Sessualità e pensiero sociale:
“il corpo simbolico”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234
27 TRANSITIONAL CARE 237
SPINA BIFIDA: GLOSSARIO RAGIONATO 239
SCHEDE TECNICHE DEI PRINCIPALI MODELLI
DI ORTESI UTILIZZATI NEL BAMBINO
AFFETTO DA MIELOMENINGOCELE 261
Sei sicuro di voler eseguire questa azione?